Dar poder al paciente – Parte 1

Mi abuela fue una mujer muy moderna para su época. Fue la primera mujer del pueblo en llevar pantalones, decía que una mujer no podía quedarse todo el día en casa, que tenía que trabajar, y hacía unas comidas que ni en los mejores restaurantes. En el día de Navidad de 2005 parecía deprimida, no quiso encargarse de toda la comida y no parecía haber manera de animarla. En pocas semanas fue a peor, se movía muy torpemente, entraba en estados catatónicos y tenía momentos de desorientación. Nadie entendía nada, este cambio nos dejó a todos muy chafados por su rapidez; los médicos le hacían todo tipo de tests, la mandaban de hospital en hospital… Al final, le diagnosticaron depresión y trastorno bipolar y la medicaron un montón, dejándola en una silla de ruedas en la que apenas se daba cuenta de nada (ahora se lo preguntas y no se acuerda de apenas nada de ese período, y eso que se casó mi hermana…). Nosotros descontentos con el estado en el que se encontraba mi abuela, su diagnóstico y la medicación tan fuerte que estaban probando, empezamos a buscar desesperados en Internet qué le podía pasar a mi abuela. Éramos los que más tiempo pasábamos con ella, si había algo en su comportamiento que pudiera ayudar al diagnóstico, a nosotros no se nos pasaría.

Un día, medio año después de que lleváramos a mi abuela al hospital por primera vez, mi madre se acordó de un escrito que les habían pasado en su trabajo hacía tiempo (es ingeniero agrónomo) sobre las vacas locas y el diagnóstico en humanos. El texto mencionaba que sus síntomas se parecen mucho a la enfermedad degenerativa de los cuerpos de Lewy, y mi madre lo mencionó al médico, quien no le hizo mucho caso, y luego a la familia. Seguimos las investigaciones y medio año más tarde mi padre y su hermano le dijeron al médico que dejaban de medicar a mi abuela hasta que no modificara el diagnóstico; mi abuela mejoró en cuestión de una semana. Al finalel médico accedió a cambiarle el diagnóstico y ahora oficialmente mi abuela tiene una enfermedad degenerativa, pese a lo cual nos reconoce a todos y puede mantener una conversación. Ese médico no era malo ni tenía nada en contra nosotros, pero su prioridad eran los seguramente 40 pacientes que estaba intentando diagnosticar, mientras que para mi familia, nuestros 7 cerebros tenían como prioridad única y exclusivamente a mi abuela. Y, todo sea dicho, los médicos/enfermeros PODEMOS cometer errores, es humano, yo misma no encontré el diagnóstico de mi abuela. El problema es que el tema de cometer errores en salud es totalmente tabú, lo que genera una presión enorme y es muy poco sano (de lo que tendremos que hablar en otra ocasión).

Cuando se diagnostica una enfermedad existe un cambio en el paciente y su familia: de repente hay un interés enorme sobre la parte de su cuerpo “x” y/o la enfermedad “z”. Ese interés les lleva a buscar información sobre lo que le pasa: si hay otras personas de su entorno que lo hayan padecido, si hay alternativas para su curación diferentes a las ofrecidas, si hay riesgo de morir, etc. Se interesan por tener esa información cuanto antes, y muchos acaban en foros frecuentados por pacientes que han sufrido o están diagnosticados con esas enfermedades. En la mayoría de estas webs encuentran el tipo de apoyo e información que ellos buscan: directo, en primera persona y con la ventaja de que como dice e-patientDave, “los pacientes saben lo que los pacientes quieren saber”. Lo que yo veo en estos casos son muchos cerebros con una sola preocupación/motivación desaprovechados por parte de los profesionales de la sanidad. Tengo mucha fe en los profesionales y sus competencias, pero también es verdad que estamos saturados con muchos pacientes que visitar y tratar, así que no es realista pensar que podemos dedicar el mismo tiempo a un individuo que su propia la familia y/o él mismo.

Gracias a Internet actualmente los pacientes tiene a su alcance recursos que les abren puertas a información sobre enfermedades y tratamientos, así como la oportunidad de conocer a otros pacientes y sus historias. Con el tiempo invertido en estas y otras fuentes, muchos enfermos se convierten prácticamente en expertos en su enfermedad y quieren compartir sus conocimientos con otras personas en la misma situación para ayudarles. Con todo, muchos profesionales de la salud no ven estas prácticas con buenos ojos porque la información disponible en Internet no está regulada y los pacientes pueden acabar con ideas completamente erróneas que dificultan el proceso de curación y adhesión al tratamiento y empeoran el estado de ánimo de los mismos pacientes.

La reflexión es la siguiente: O cerramos acceso de los ciudadanos a este tipo de información porque somos incapaces de controlarla (en plan SOPA) o bien, como profesionales de la salud, optamos por proporcionar a nuestros pacientes directamente los recursos que que sí están regulados.

En mi opinión las cosas todavía no han cambiado mucho en sanidad a la hora de dar poder al paciente (y en caso de su incapacidad, a la familia), porque a los profesionales de la salud nos está costando entender que él es el protagonista, no nosotros. Tenemos que cambiar el chip y dejar de ver a los pacientes como «pobrecitos ellos», entender que la salud es responsabilidad de cada uno y dejar que los individuos tomen parte tanto en la enfermedad como en la salud.

Poco a poco, del mismo modo en el que se nos introdujo la importancia de la prevención y el mantenerse sano, se le va a dar más poder al paciente, dejándolo participar en su enfermedad para que se cuide y cure a si mismo y sea el protagonista del proceso.